Az eddigiek alapján, ha jól értettem az OEP nem támogatja többet a münsteri operációkat. Érdeklődni szeretnék, hogy hol lehetne többet megtudni a kinti árakról (itt a műtéti beavatkozásokra gondolok). Köszönöm szépen.
Cím: 3
Írta: Novákné Emese
Feladva:2006-07-10 14:09:00
Sorszám: #601
Sziasztok!
Szeretnék érdeklődni, hogy mikor lesz a nyári rendelés a Kelen Klinikán. A nyári szabadság miatt kérdezem, szeretnék tervezni előre. Annyit tudok július vége, augusztus eleje, de mégis mikor?
Köszönettel
Emese
Cím: 3
Írta: Laura
Feladva:2006-07-02 16:52:00
Sorszám: #600
Szia MKrisztina!
Nekem kettő Pierre Robin sz-val született gyermekem van! Egy 4 éves fiú, és 1.5 éves kislány. A fiúnak kisebb mértékű, a lánynak nagymértékű az alsó állkapocs megrövidülése ill. a u.így a szájpadhasadék mértéke. Sajnos cicizni egyiksem tudott, de hosszú kórházi cumivalmind a kettő gyönyörűen evett, demivel nekik alapból több levegő megy nyelés közben mint általában óvatosan és lassan ikább többször keveset kell enni adni, és a büfiztetésnél nagyon gondosnak és türelmesnek kell lenni! Én Vácott szültem, minket 1 hét után hazaengedttek. A fiú légzése normális volt csak hason aludt, de a lány nem maradt meg hason még mindíg légzésfigyelőn alszik a biztonság kedvéért, mert még nem tudták zárni a hasadékot olyan nagy mértékű, és rossz a súlygyarapodása! Talán júli 11-én megoperálják! Ha bármi kérdésed van nagyon szívesen válaszolok!Várom mielőbbi jelentkezésedet!
Pintér Laura Tel:06-20-322-0375 E-mail:laurapinter@citromail.hu Remélem minden rendben lesz!
Cím: 3
Írta: Nlaci
Feladva:2006-06-27 00:58:00
Sorszám: #599
Kedves Mkriszta! Nekünk is Pierre Robin szindrómával (Robin sequent) született a kislányunk. Most kilenc hónapos. Nagyon szívesen megosztjuk veletek tapasztalatainkat, hívjatok engem a 20-426-3016 vagy páromat Elvirát a 20-235-9229 számon. Itt röviden annyit azért írok, hogy Julcsi lányunk sem tudott sokáig a hátán feküdni, mert úgy nem kapott levegőt. A kórházból normálisan hazaengedték 1 hét után. A szoptatáshoz nagyon jó tanácsokat kaptunk Ungváry Renátától ha még nem kerestétek most tegyétek meg. Szopizni sajnos nem tanult meg, de a leszívott anyatejet Tymbark üditősüvegre húzott régi fajta dudlival nagyon ügyesen ette 3 héttel ezelőttig. Most a tápszer mellet ügyesen eszi a pépes gyümölcs ételeket is. Julcsi ma egy kedves mosolygós, virgonc kislány. Nincsen semmiféle légzésproblémája. Várhatóan augusztusban végzik el a szájpadzáró műtétet.
Cím: 3
Írta: MKriszta
Feladva:2006-06-26 16:24:00
Sorszám: #598
Sziasztok! Röviden: Pár napja született egy kislányunk Pierre Robin szindrómával, a Madarász utcai kórházban van, hason fekve jól lélegzik, az evés szondán keresztül zajlik sajnos. Még nincs arról pontos információ, hogy mikor mi fog történni, különösen a hazavitellel kapcsolatban. Volt aki egy évig volt kórházban!!! Ez borzasztó lenne.Rengeteget olvastunk, érdeklödtünk Magyarország és Európa szerte, van egy ún. Tübinger Platte nevü lemez, amit a nyelve alá, alsó ajka helyeznek és ez megynújtja az ajkat. Ha valakinek van tapasztalata Pierre Robinb szindrómával kapcsolatban, nagyon várnánk a levelét!!! Köszönjük. MKriszta és Luca baba
Cím: 3
Írta: bkriszta
Feladva:2006-06-23 09:59:00
Sorszám: #597
Sziasztok! Már régen nem írtam, s nem is ecsetelném az azóta bejárt kálváriánkat. A hosszú keresgélés és nyüglődés vége az lett, hogy kisfiunkat, aki már 6 éves, de csak idén történt meg a keményszájpad zárása, végül Pécsett operálták, de erről februárban már írtam. Akkor és most is végtelenül jó tapasztalatokat szereztünk, mind emberi hozzáállásban, mind a team-munka minőségét, mind a műtéti eljárás minőségét és sikerét illetően. Múlt héten történt az utolsó beavatkozás, ajakplasztika és orralap képzés, nagyon jó esztétikai eredménnyel. Mindkét alkalommal 5-5 napot töltöttünk a kórházban, s minden szempontból kiváló tapasztalatokat szereztünk.Azért irom most meg a tapasztalatainkat, hogy aki nem jut ki külföldre, ne érezze úgy, hogy az ő gyermeke már csak rosszul járhat, mert itthon nem tudják ellátni. Nekünk Budapesten sajnos több rossz tapasztalatot sikerült szereznünk, nagyon megértem mindenkinek az elkeseredését. Most, hogy Pécsre járunk, azt kell mondjam, jó helyíen, jó kezek között tudhatjuk kisfiunkat. Műtéttechnikai szempontból ugyanaz a műtét történt, mint amit külföldön is megajánlottak számára /ezt az utat is végigjártuk, orvosként átolvastuk a különböző technikai leírásokat/, tehát ilyen szempontból is azonos lehetőséget biztosítottak nekünk. A különbség az, hogy míg itt 5 napot töltöttünk kórházban, addig ott 2 hetet kellett volna, mivel /gondolom/ a biztonságos kontroll lehetősége nem olyan könnyen elérhető. Emiatt döntöttünk végül Pécs mellett. Tehát, annyit összefoglalóul, hogy itthon is van lehetőség a normális, emberi ellátásra. Végtelenül kedvesek, megértőek, segítőkészek voltak, s miután már 10 napot töltöttem lent, tudom, hogy nem csak velem, mivel kolléga vagyok, hanem mindenkivel hasonló módon bánnak. Részletes felvilágosítást kaptunk a műtétről, a további tervekről, megoldási lehetőségekről, stb. Működik a team, fél évenként ellenőrzik a gyerekeket, amikor az egész munkacsoport jelen van. Tehát, ez is egy lehetőség...
Szeretettel Kriszta
Cím: 3
Írta: Papné Éva
Feladva:2006-06-20 14:18:00
Sorszám: #596
Sziasztok!
Olyan szülők segítségét várnam akik már használták az Otovent nevű orrballont gyermekük esetében. Milyen tapasztalataik vannak a segédeszközzel kapcsolatban, milyen hamar tanulta meg a gyermek használni és segített a problémájukon? A válasz(oka)t előre is köszönöm: Üdvözlettel: Papné Éva
Cím: 3
Írta: Pmelka
Feladva:2006-06-08 22:20:00
Sorszám: #595
Kedves, Szilvi!
Köszi az infókat, nagyon kedves vagy. Közben sikerült megtudnom, hogy az óvodai térítés 50%-át kell majd fizetnünk.
Szia!
Melinda
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-06-06 20:25:00
Sorszám: #594
Időközben kiderült, hogy nem 8 éves korig jár a gyes, hanem 10 éves korig.
